تم تشخيصي بمرض التصلب الجانبي الضموري في سن العشرين. إليكم كيف يساعدني الفكاهة السوداء في التأقلم

لذا، هذا هو بالضبط ما فعلته. ذهبت إلى صالة الألعاب الرياضية لمحاولة اكتساب المزيد من القوة. لكن التمارين الرياضية بدت وكأنها تزيد الأمور سوءًا. كنت أحاول القيام بتمارين الضغط، لكنني بالكاد كنت أستطيع القيام بتمارين مساعدة – شعرت وكأن ذراعي تنهار تحتي. اعتقدت أن تمارين القلب والأوعية الدموية قد تكون أسهل، لكن ساقي كانتا ترتعشان تحتي. بدأت أصابعي أيضًا في الارتعاش، وشعرت بإرهاق شديد. كنت أغفو لساعات كل يوم ولا أزال لا أواجه أي مشاكل في النوم مرة أخرى في الليل. بدت أعراضي غريبة، لكنني لم أكن قلقًا للغاية.

ذهبت إلى طبيبي العام بشأن الأعراض التي أعاني منها في 14 يوليو 2021. (انتظرت حتى تلقيت التطعيم المزدوج قبل الذهاب إلى المستشفى). أجرى لي الطبيب تصويرًا بالرنين المغناطيسي لدماغي، لكن لم تظهر أي أعراض. ​​وذكر لي أن مرض التصلب الجانبي الضموري قد يكون احتمالًا، لكنه احتمال غير مرجح للغاية – فهو نادر جدًا، وكان يُعتقد أنني أصغر من أن أعاني منه.

لقد أحالتني إلى طبيب أعصاب آخر لإجراء فحص ثانٍ. وقد أجروا لي بعض الاختبارات غير المريحة بشكل خاص لمعرفة ما يحدث، بما في ذلك البزل القطني. وفي الأساس، يتم ثني الجسم مثل الجمبري العملاق ثم يتم فحصه بإبرة ضخمة لإزالة السوائل من حول العمود الفقري. لقد شعرت وكأنني شجرة قيقب يتم نقرها للحصول على شراب. (إذا لم تكن كنديًا مثلي ولا تعرف كيف يتم استخراج الشراب من الشجرة، حسنًا، الآن أنت تعرف).

بينما كنت أخضع لكل هذه الاختبارات، كانت مشاكلي تتفاقم تدريجيًا. بدأت مشيتي تصبح غريبة حقًا، وكان الناس يلاحظون ذلك. في ذلك الصيف، شاهدت نظرية كل شيءالفيلم الذي يتحدث عن الفيزيائي الشهير ستيفن هوكينج وكيف تطور مرضه على مر السنين. لاحظت الكثير من التشابه في أعراضنا. فكرت، “ربما يخبرني الكون بشيء ما”.

في الحادي والعشرين من أكتوبر 2021، تم تشخيصي بمرض التصلب الجانبي الضموري. ولكن بحلول تلك اللحظة، كنت أعرف بالفعل ما هو المرض. أخبرني الأطباء بما يحدث، وقلت لهم، “حسنًا، شكرًا لكم. لدي فصل دراسي يجب أن أحضره. هل يمكننا… العودة إلى هذا الموضوع لاحقًا؟” بدوا مرتبكين. لا أعرف ما إذا كانوا قد واجهوا شخصًا يتمتع بحس الفكاهة مثلي أو تعامل مع هذا التشخيص بهذه الطريقة.

بصراحة، لم تكن لدي هوايات كثيرة قبل تشخيصي، لذا قررت منذ تلك اللحظة أن أمارس هواية واحدة من أجل الفريق وأن أجعل من مرض التصلب الجانبي الضموري شخصيتي بالكامل وأن أتعامل معه فقط. (أمزح إلى حد ما). بجدية، أردت زيادة الوعي. يعتقد الكثير من الناس أن هذا مرض يصيب الرجال البيض المسنين فقط. يمكن أن يصيب أي شخص. لا أريد أن أخيف الناس وأجعلهم يفكرون، “مرض التصلب الجانبي الضموري قادم إليكم! من الأفضل أن تكونوا حذرين!” لكن لم يكن لدي تاريخ عائلي لهذا المرض أو مشاكل صحية سابقة. تم تشخيصي بهذا المرض وأنا شخص سليم في العشرينات من عمري.

بالإضافة إلى ذلك، فإن الشيء الرئيسي الذي يعرفه جيلي عن مرض التصلب الجانبي الضموري هو من تحدي دلو الثلج في عام 2014 – ليس لدينا حقًا أي شيء آخر. كنت أتصفح TikTok كثيرًا دون تفكير، لذلك قررت أن أبدأ في النشر هناك، والذي تضمن مقطع فيديو عن يوم تشخيصي (أو ما يسمى بإخباري بأنني سأموت، ولكن أيضًا إخباري لطبيبي بأنني بحاجة إلى العثور على وظيفة). أعتقد أن هذا انتشر على نطاق واسع لأن الأشخاص في سني يريدون حقًا التعرف على هذه الأشياء وفهم شكل الأعراض ولكن لا يزال لديهم حس فكاهة مظلم بشأنها.